IT

Die Zuständigkeit der Arbeitsgruppe liegt in der konsolidierten Weiterentwicklung von zentralen und lokalen IT- und Datenmanagement-Strukturen. Im Fokus steht vor allem die Entwicklung einer IT-Infrastruktur zur Anbindung von Behandlern (Konsortial- und Kooperationspartnern) und Patient:innen. Hierfür sollen die aktuellen Datensätze, die im nNGM insbesondere mit ADT/Gekid-, DKTK-, und MI-I-Anforderungen abgestimmt wurden, hinsichtlich der messbaren Event-basierten Datenelemente und Angaben von Patient Reported Outcomes (PROs) erweitert werden. Die harmonisierten Datenflüsse sollen neue Daten-Formate (z. B. durch Nutzung von FHIR-Profilen) und offene, strukturierte Schnittstellen unterstützen, um das Ziel einer interoperablen Datenkommunikation in Echtzeit mit Vermeidung von Doppelteingaben zu erreichen. Hierzu werden ein Datenschutzkonzept und eine Patienteneinwilligung entwickelt. Eine erweiterte App-Funktionalität wird den Patient:innen zur Verfügung gestellt, um patientenzentriert die Behandlungsverläufe zu monitoren. Eine Patient:innen-Plattform wird entwickelt, die einen direkten und datenschutzkonformen Austausch von Patient:innen und deren Daten untereinander ermöglicht. Die App-Funktionalitäten beinhalten ebenfalls offene Schnittstellen, um langfristig die Nutzung dieser Daten im Rahmen anderer elektronischer Patientenakten zu ermöglichen.

Sprecher und Arbeitsgruppen-Koordination

Sprecher

Heiko Böhme

Position: Bereichsleitung IT, NCT Data and Trial Management Unit
Standort: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden

Fetscherstraße 74/PF 64
01307 Dresden

☎ +49 (0) 351-458 4127
heiko.boehme@nct-dresden.de

Mitglieder

Dr. Anna Kron

Position: Leitung der Geschäftsstelle
Standort: Nationales Netzwerk für Genomische Medizin | Uniklinik Köln

Kerpener Str. 62
50937 Köln

☎ +49 (0) 221 478 98622
anna.kron@uk-koeln.de

Dr. Anika Kästner

Position: Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Standort: Institut für Community Medicine | Abt. Versorgungsepidemiologie und Community Health | Universitätsmedizin Greifswald

Ellernholzstraße 1-2
17475 Greifswald

☎ +49 (0) 3834 86 7544
✉ anika.kaestner@med.uni-greifswald.de

Dr. Maria Joosten

Position: Stellvertretende Leitung des Instituts für Pathologie | nNGM Zentrumsmanagement – Pathologie
Standort: Charité Comprehensive Cancer Center

Charitéplatz 1
10117 Berlin

☎ +49 (0) 30 450 536 274
maria.joosten@charite.de

Prof. Dr. Christof von Kalle

Position: BIH Chair für Klinisch-Translationale Wissenschaften und Gründungsdirektor des gemeinsamen Clinical Study Centers
Standort: Institute of Health sowie in der Charité

Charitéplatz 1
10117 Berlin

☎ +49 (0) 30 450553544
christof.kalle@charite.de

Dr. med. Stefan Palm

Position: Geschäftsführung Westdeutsches Tumorzentrum Essen
Standort: Westdeutsches Tumorzentrum Essen | Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

☎ +49 (0) 201 723 0
stefan.palm@uk-essen.de

Meilensteine

Digitale Vernetzung der Behandler

Ausarbeitung des IT-Konzeptes für die regionale Vernetzung der Behandler
Festlegung der Datenelemente/ Definitionen für die Behandlungspfade und Event-Zyklen in der neuen Versorgungsform
Test, Implementierung und fortlaufende Weiterentwicklung der neuen IT-Strukturen
Ausbau und Projektbetrieb lokaler/ zentraler IT-Strukturen für die neue digitale Vernetzung
Erstellung des Datenschutzkonzeptes, Anpassung der Patienteneinwilligung und Abnahme durch regulatorische Behörden (TMF e.V., Ethik etc.)

IT-Entwicklung der Patienten-App und Patienten-Plattform

Erweiterung und Betrieb der App Funktionalitäten für z.B. die Abbildung der Lebensqualität/ PRO
Etablierung offener Schnittstellen für die Nutzung im Rahmen anderer elektronischer Patientenakten
Konzeptionierung Entwicklung und Umsetzung/ Betrieb der IT-Patientenplattform
Erstellung des Datenschutzkonzeptes, Anpassung der Patienteneinwilligung und Abnahme durch regulatorische Behörden (TMF e.V., Ethik etc.)

Qualitätssicherung der App-Funktionalität und der Anwendung durch Patienten

Ausarbeitung Datenmanagementkonzept, Festlegung der Kriterien für Qualitätssicherung
Aufbau und Projektbetrieb übergeordnetes Datenmanagement
Koordinierung der Patientenrückmeldungen
Regelmäßig Reports zur Umsetzung der Prozesssteuerung in der Behandlung
erreichter Meilenstein
noch nicht erreichter Meilenstein