Patient:innen

Im Fokus des DigiNet-Projektes steht der/die Patient:in und das Ziel der Verbesserung des Therapie-Outcomes und der Lebensqualität, nicht zuletzt unterstütz durch eine regelmäßige Erhebung der sog. Patient Reported Outcomes (PROs).

Unterstützend für die Patient:innen wurde das Patient:innen-Netzwerk zielGENau e.V. ins Leben gerufen. Zweck des Vereins ist die Bereitstellung von Hilfe und Unterstützung für an genomisch bedingtem Lungenkrebs erkrankte Menschen, die auf Basis einer molekularen Diagnostik personalisiert behandelt werden oder – nach dem aktuellen medizinischen Wissensstand – entsprechend diagnostiziert und therapiert werden sollten. Der Verein fördert und unterstützt mutationsspezifische Patient:innengruppen und bildet eine Plattform für eine gemeinsame Interessenvertretung. Weiterer Zweck des Vereins ist es, zum besseren Verständnis der biologischen Merkmale von Lungenkrebs beizutragen – insbesondere von Tumoren, die durch seltene genetische Aberrationen charakterisiert sind – und damit zur Entwicklung und Validierung neuer Therapieansätze.

Sprecher und Arbeitsgruppen-Koordination

Sprecherin
Koordinatorin

Katja Ruge

Position: Patientenbeauftragte
Standort: Uniklinik Köln | Klinik für Innere Medizin I

Kerpener Straße 62
50937 Köln

☎ +49 (0) 221 478-89050
katja.ruge@uk-koeln.de

Mitglieder

Juliane Süptitz

Position: Stellvertretende Leitung der nNGM-Geschäftsstelle (Elternzeit)
Standort: Nationales Netzwerk für Genomische Medizin | Uniklinik Köln

Kerpener Str. 62
50937 Köln

☎ +49 (0) 221 478 96532
juliane.sueptitz@uk-koeln.de

Nina Kansy

Position: Projektkoordination
Standort: Nationales Netzwerk für Genomische Medizin | Uniklinik Köln

Kerpener Str. 62
50937 Köln

☎ +49 (0) 221 47898052
nina.kansy@uk-koeln.de

Prof. Dr. Jürgen Wolf

Position: Ärztlicher Leiter des Centrums für Integrierte Onkologie (CIO) Köln
Standort: Klinik I für Innere Medizin, Centrum für Integrierte Onkologie Köln | Uniilinik Köln

Kerpener Str. 62
50937 Köln

☎ +49 (0) 221 478 89050
juergen.wolf@uk-koeln.de

Jana Becker

Standort: BNHO | Berufsverband Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen

Sachsenring 57
50677 Köln

☎ +49 (0)221 9987 980
info@bnho.de

Dr. Maria Joosten

Position: Stellvertretende Leitung des Instituts für Pathologie | nNGM Zentrumsmanagement – Pathologie
Standort: Charité Comprehensive Cancer Center

Charitéplatz 1
10117 Berlin

☎ +49 (0) 30 450 536 274
maria.joosten@charite.de

Dr. Anika Kästner

Position: Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Standort: Institut für Community Medicine | Abt. Versorgungsepidemiologie und Community Health | Universitätsmedizin Greifswald

Ellernholzstraße 1-2
17475 Greifswald

☎ +49 (0) 3834 86 7544
✉ anika.kaestner@med.uni-greifswald.de

Prof. Dr. Christof von Kalle

Position: BIH Chair für Klinisch-Translationale Wissenschaften und Gründungsdirektor des gemeinsamen Clinical Study Centers
Standort: Institute of Health sowie in der Charité

Charitéplatz 1
10117 Berlin

☎ +49 (0) 30 450553544
christof.kalle@charite.de

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Meilensteine

Mitwirkung bei Umsetzung der zentralen Meilensteine

Gesamtkoordination
Aufbau und Projektbetrieb eines Koordinationsbüros der Patientengruppe “ZielGENau e.V."
Verwaltung der Fördermittel, Vertragswesen
Gründung Lenkungsgremium und Beirat
Kommunikation, Organisation Meetings und Telefonkonferenzen
Zusammenarbeit mit Krankenkassen

Mitwirkung bei Organisationsstrukturen für Vernetzung/ Kommunikation und Steuerung der Versorgung

Aufbau und Projektbetrieb der Koordinationsbüros DKG und BNHO (Regionalbeauftragte)
Fortbildungen/ Schulungen zur Umsetzung der neuen Versorgungsform mit regionalen Behandlern
Gründung von Sub-Arbeitsgruppen zur Vernetzung und Prozesssteuerung innerhalb der neuen Versorgungsform
Umsetzung der Prozesssteuerung

Mitwirkung bei Qualitätssicherung der App-Funktionalität und der Anwendung durch Patienten

Ausarbeitung Datenmanagementkonzept, Festlegung der Kriterien für Qualitätssicherung
Aufbau und Projektbetrieb übergeordnetes Datenmanagement
Umsetzung eines fortlaufenden Monitorings der App-Nutzung durch die Patient:innen
Koordinierung der Patientenrückmeldungen
Regelmäßige Reports zur Umsetzung der Prozesssteuerung in der Behandlung
erreichter Meilenstein
noch nicht erreichter Meilenstein