Patienten-Teilnahme
Sie können Ihren Behandler durch die digitalen Fragebögen (sogenannte Patient Reported Outcomes) über Ihren Gesundheitszustand informieren und somit einen extrem wichtigen Beitrag zur zukünftigen Behandlung von Patienten leisten. Für Ihre DigiNet-Teilnahme fallen keine zusätzlichen Visiten an. Ihre Versorgung erfolgt innerhalb der regulären Visiten.
Von nNGM zur DigiNet-Studie
Das nationale Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs ist ein Verbund von spezialisierten Kliniken, Krankenhäusern und Praxen, mit dem Ziel, flächendeckend die Versorgung von Patienten:innen mit Lungenkrebs zu verbessern.
Die DigiNet-Studie soll bei nNGM-Patienten:innen durch besser digitale Vernetzung der Behandler:innen untereinander und den Patient:innen die Versorgung verbessern. Dazu sollen während der Behandlung Informationen über die Therapie, de Wirksamkeit und das Wohlbefinden der Patient:innen mit fortgeschrittenem nicht-kleinzelligem Lungenkarzinom (NSCLC) im Stadium IV innen zwei Modellregionen (West: NRW, Ost: Berlin, Sachsen) festgehalten werden.
Personalisierte Medizin
Die personalisierte Therapie im nNGM bietet die Möglichkeit einer individuellen und gezielten Tumortherapie. Voraussetzung dafür ist der Nachweis spezifischer molekularer Veränderungen (Mutationen) im Tumor. Im Rahmen einer zentralen molekulare Diagnostik werden in Gewebe- oder Blutproben untersucht.
Ihre Teilnahme
Durch eine bessere digitale Vernetzung soll in der DigiNet-Studie die Behandlung von Patienten:innen mir fortgeschrittenem Lungenkarzinom verbessert werden. Patienten:innen haben damit unmittelbar die Möglichkeit, sich aktiv an der Studie zu beteiligen und durch digitale Fragebögen (PROs) ihren Gesundheitszustand regelmäßig zu dokumentieren und damit an die Behandler:innen zu kommunizieren.
Einschlusskriterien:
- Diagnose nicht-kleinzelliges Lungenkarzinom, erstmalig Stadium IV, nicht kurativ behandelbar (Erstdiagnose oder Progress / Rezidiv erstmalig im Stadium IV)
- Vollständig unterzeichnete Einwilligung
Wie kann ich teilnehmen?
Die Patientenrekrutierung ist zum 31.03.2024 abgeschlossen.
Was sind PROs?
Patient Reported Outcomes sind digitale Fragebögen über Ihren Gesundheitszustand.
Welche Vorteile bringt eine Teilnahme am DigiNet-Projekt?
- Unmittelbare und aktive Mitwirkung durch die PROs an der DigiNet-Studie.
- Berücksichtigung der Ergebnisse der PROs während der Visiten durch Ihren Behandler.
- Frühzeitiges Erkennen von z.B. einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes durch Einsicht der Behandler:innen in die Patientenbefragungen und dadurch Vorbeugen von möglichen Komplikationen.
Kurzanleitung Patientenportal
Befragungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität
Zustimmung Teilnahme Wenn Sie der Teilnahme am DigiNet-Projekt zustimmen, hinterlegt Ihre BehandlerIhre E-Mail-Adresse im System. Im nächsten Schritt erhalten Sie eine Einladung mit Registrierungslink für Ihr Patientenportal.
Registrierung Nach Erhalt der E-Mail, klicken Sie bitte auf den Registrierungslink und vergeben Sie Ihr persönliches Passwort.
Bitte bewahren Sie Ihren Benutzernamen und Ihr Passwort gut auf.
Login Patientenportal Nun erhalten Sie Ihre Zugangs-Mail und können sich in Ihrem Portal einloggen. Im Bereich „Befragungen“ können Sie Ihre digitalen Fragebögen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität aufrufen.
Die Befragungen nehmen ca. 5 – 10 Minuten in Anspruch.
Aktive Teilnahme Alle vier Wochen erhalten Sie einen neuen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Ihre Antworten helfen dabei, mögliche Probleme schnell zu erkennen, aber auch die Therapie zukünftiger Patienten zu verbessern. Sie erhalten zudem drei Tage vor Erhalt der Befragung sowie sieben Tage danach Erinnerungs-E-Mails.Kontakt
Telefon: +49 221 478 890 50
E-Mail: diginet-geschaeftsstelle@uk-koeln.de
Bei speziellen Fragen zur Ausfüllung der Fragebögen wenden Sie sich bitte an unsere Patientenbeauftragte Katja Ruge
Ansprechpartnerin
Katja Ruge
Kerpener Straße 62
50937 Köln
☎ +49 (0) 221 478-89050
✉ katja.ruge@uk-koeln.de