IT

Die Zuständigkeit der Arbeitsgruppe liegt in der konsolidierten Weiterentwicklung von zentralen und lokalen IT- und Datenmanagement-Strukturen. Im Fokus steht vor allem die Entwicklung einer IT-Infrastruktur zur Anbindung von Behandlern (Konsortial- und Kooperationspartnern) und Patient:innen. Hierfür sollen die aktuellen Datensätze, die im nNGM insbesondere mit ADT/Gekid-, DKTK-, und MI-I-Anforderungen abgestimmt wurden, hinsichtlich der messbaren Event-basierten Datenelemente und Angaben von Patient Reported Outcome (PRO) erweitert werden. Die harmonisierten Datenflüsse sollen neue Daten-Formate (z. B. durch Nutzung von FHIR-Profilen) und offene, strukturierte Schnittstellen unterstützen, um das Ziel einer interoperablen Datenkommunikation in Echtzeit mit Vermeidung von Doppelteingaben zu erreichen. Hierzu werden ein Datenschutzkonzept und eine Patienteneinwilligung entwickelt. Eine erweiterte App-Funktionalität wird den Patient:innen zur Verfügung gestellt, um patientenzentriert die Behandlungsverläufe zu monitoren. Eine Patient:innen-Plattform wird entwickelt, die einen direkten und datenschutzkonformen Austausch von Patient:innen und deren Daten untereinander ermöglicht. Die App-Funktionalitäten beinhalten ebenfalls offene Schnittstellen, um langfristig die Nutzung dieser Daten im Rahmen anderer elektronischer Patientenakten zu ermöglichen.

Sprecher und Arbeitsgruppen-Koordination

Koordinator

Sonja Köhler

Position: Leitung Marketing- und PR
Standort: Nationales Netzwerk für Genomische Medizin | Uniklinik Köln

Kerpener Str. 62
50937 Köln

☎ +49 (0) 221 47850979
sonja.koehler@uk-koeln.de

Sonja Köhler Köln, Leitung Marketing- und PR im Nationalen Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs der Uniklinik Köln
Sprecher

Heiko Böhme

Position: Bereichsleitung IT, NCT Data and Trial Management Unit
Standort: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden

Fetscherstraße 74/PF 64
01307 Dresden

☎ +49 (0) 351-458 4127
heiko.boehme@nct-dresden.de

Mitglieder

Dr. Anna Kron

Position: Leitung der nNGM-Geschäftsstelle
Standort: Nationales Netzwerk für Genomische Medizin | Uniklinik Köln

Kerpener Str. 62
50937 Köln

☎ +49 (0) 221 478 98622
anna.kron@uk-koeln.de

Sonja Köhler

Position: Leitung Marketing- und PR
Standort: Nationales Netzwerk für Genomische Medizin | Uniklinik Köln

Kerpener Str. 62
50937 Köln

☎ +49 (0) 221 47850979
sonja.koehler@uk-koeln.de

Sonja Köhler Köln, Leitung Marketing- und PR im Nationalen Netzwerk Genomische Medizin Lungenkrebs der Uniklinik Köln

Heiko Böhme

Position: Bereichsleitung IT, NCT Data and Trial Management Unit
Standort: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden

Fetscherstraße 74/PF 64
01307 Dresden

☎ +49 (0) 351-458 4127
heiko.boehme@nct-dresden.de

Dr. Maria Joosten

Position: Stellvertretende Leitung des Instituts für Pathologie | nNGM Zentrumsmanagement – Pathologie
Standort: Charité Comprehensive Cancer Center

Charitéplatz 1
10117 Berlin

☎ +49 (0) 30 450 536 274
maria.joosten@charite.de

Dr. Anika Kästner

Position: Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Standort: Institut für Community Medicine | Abt. Versorgungsepidemiologie und Community Health | Universitätsmedizin Greifswald

Ellernholzstraße 1-2
17475 Greifswald

☎ +49 (0) 3834 86 7544
✉ anika.kaestner@med.uni-greifswald.de

Dr. med. Stefan Palm

Position: Geschäftsführung Westdeutsches Tumorzentrum Essen
Standort: Westdeutsches Tumorzentrum Essen | Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

☎ +49 (0) 201 723 0
stefan.palm@uk-essen.de

Prof. Dr. Christof von Kalle

Position: BIH Chair für Klinisch-Translationale Wissenschaften und Gründungsdirektor des gemeinsamen Clinical Study Centers
Standort: Institute of Health sowie in der Charité

Charitéplatz 1
10117 Berlin

☎ +49 (0) 30 450553544
christof.kalle@charite.de

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Meilensteine

Digitale Vernetzung der Behandler

Ausarbeitung des IT-Konzeptes für die regionale Vernetzung der Behandler
Festlegung der Datenelemente/ Definitionen für die Behandlungspfade und Event-Zyklen in der neuen Versorgungsform
Test, Implementierung und fortlaufende Weiterentwicklung der neuen IT-Strukturen
Ausbau und Projektbetrieb lokaler/ zentraler IT-Strukturen für die neue digitale Vernetzung
Erstellung des Datenschutzkonzeptes, Anpassung der Patienteneinwilligung und Abnahme durch regulatorische Behörden (TMF e.V., Ethik etc.)

IT-Entwicklung der Patienten-App und Patienten-Plattform

Anbindung Databox an das zentrale eCRF (Umsetzung von strukturierten Schnittstellen)
Erweiterung und Betrieb der App Funktionalitäten für z.B. die Abbildung der Lebensqualität/ PRO
Etablierung offener Schnittstellen für die Nutzung im Rahmen anderer elektronischer Patientenakten
Konzeptionierung Entwicklung und Umsetzung/ Betrieb der IT-Patientenplattform
Erstellung des Datenschutzkonzeptes, Anpassung der Patienteneinwilligung und Abnahme durch regulatorische Behörden (TMF e.V., Ethik etc.)

Qualitätssicherung der App-Funktionalität und der Anwendung durch Patienten

Ausarbeitung Datenmanagementkonzept, Festlegung der Kriterien für Qualitätssicherung
Aufbau und Projektbetrieb übergeordnetes Datenmanagement
Umsetzung eines fortlaufenden Monitorings der App-Nutzung durch die Patienten
Koordinierung der Patientenrückmeldungen
Regelmäßig Reports zur Umsetzung der Prozesssteuerung in der Behandlung
erreichter Meilenstein
noch nicht erreichter Meilenstein